日本连续两年入住率第一的高龄住宅「银木犀」(Silver
Wood),九成居民都是失智症患者。银木犀却不为了照顾而限制生活,反而主打开放空间,让附近居民、小孩都能自然互动,要成为「让每个人都幸福」的高龄住宅。我今天来跟大家分享银木犀(Silver
Wood)的设施及营运理念。银木犀这类的住宅,正式的名称是「附有服务的高龄者专用住宅」。其实医疗跟我的经历没有相关,我是一个创业家,我们家50年来生产薄铁板,主要都是做汽车底板、钢制家具等。我当初打算独自创业时,发现在日本,高龄者住宅,几乎都是「把门关上」,虽然能妥善管理,却都像医院一样冰冷。为了找出最好的营运方式,我亲自走访美国、英国、丹麦等国,参访高龄住宅的现况,打造出理想中大门敞开,让老人自由进出的高龄者住宅。银木犀目前共有12栋,一栋有50位居民,其中9成都是轻度失智症。我们一开始也没有失智症相关知识,但随着陪伴、相处的时间愈来愈久,我们渐渐有了一些心法。在银木犀,所有的服务都是以「附加」方式提供。想像我是房东,我跟人签订租约。若有人需要照顾,我们提供居家医生;需要饮食协助,也在内部设立食堂;有些老人会希望在家善终,我们也有临终照顾的服务。让老人跟小孩、附近住民自然互动我们从建筑内部下苦心,打造舒适的环境,让附近的居民、小朋友们自然而然走进银木犀,跟老人家互动。银木犀的门口有一个零食小店,优先请失智症的老人家担任店员。每天都有很多小朋友放学来买糖果。当小朋友跟老人家说:「请给我糖果」,就会有互动;老人家不会算钱,小朋友就会教他,这是我们很常看到的景象。光周末两天,就有200位小朋友造访。对小孩来说,这里不是学校、家,而是第3个归属;老人家也很开心,忘了自己有失智症,每个人的表情都很幸福。银木犀想让让老人家快乐生活,重视入住者跟地区的交流。我们会办很多祭典,但这不是为了取悦高龄者,反而是高龄者为了要去款待当地居民,自发性去做的活动。例如大家一起打鼓练习;或是一起吃「流水面」,从二楼把面从竹子制的滑水道放下去,让当地居民跟老人家一起参与。VR体验,消弭大众对失智症的恐惧其实,有很多人觉得失智症患者是社会的负担。可是只要你帮他找到一个位子,让他们找到生活中该扮演的角色、找到自己,即使上了年纪也能有光彩。我们常说「你得了失智症也能做到」,但其实「正因为你是失智症,你才能做到」,这才是我想推广的。我希望失智症患者能有工作机会,所以今年新开的银木犀住宅,是我们第一次提供工作机会。在住宅一楼跟日本NPO合作,开设猪肉涮涮锅店,店员都是具有照护资格的专业人员,希望他们带着失智症的居民一起工作。通过
相处,一般人也会知道,失智症是怎样一回事,不再觉得他们是一群很恐怖的人。
因此,我们不应该把失智症的人关在家里、阻断一切联络。虽然多数国家都这么做,但是这样只会让高龄者受伤,活动的范围愈来愈少,身体也会愈来愈差。为了让更多人了解失智症,我们现在也举办「VR失智症体验」。主要是体验失智症中的「路易氏体失智症」,症状是看到幻觉。目前在日本已经超过四万人体验过。我们也不断推广到海外,近期会在台中举办体验展。自然衰老,告别人生回到我们高龄住宅的营运理念,我们强调不做管理,只是加入一些照护的元素,「善终」也是我们希望与医院不同的重点。在日本,很大的医疗问题,就是人的临终要在哪里?很多日本人在医院过世,可是你希望你人生最后一刻都是这样吗?在我们人生最后,如果你到医院,你就必须如此告别人生;但在高龄住宅,我们就提供一些适当医疗照顾,或许可以免于苦痛。我们希望老人家能自然摄取食物、饮料,不要用人工插管,在自然状况下衰亡过世。很多的高龄者设施有很多积极医疗,但是我更希望能让老人家自然衰老、告别人生。关注“新海外”
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但在《病人自主权利法》实施后,规定医师应主动告知病人病情。台北马偕医院安宁疗护教育示范中心主任方俊凯承认:这对医师的沟通能力,是一大挑战,台湾的医师对病患的癌症病情告知时间,通常只有一到三分钟,和欧美国家的一个小时,相差太远。

这裡的午餐像一般的餐厅一样,有数种不同的主餐可供选择。当然,红酒也是任君饮用地附在套餐裡。

亚洲第一部 保障每个人的善终权

为什麽其它国家没有卧床的老人呢?我在瑞典找到了答案。2007年,我和同为医师、专攻失智症医疗的妻子一起,经由塔克曼医师的引荐,有幸拜访位于斯德哥尔摩近郊的医院及老人照护设施。如我们的预想,诸院所中,连一位长卧的老人都没有。不仅如此,也没有任何一位高龄患者使用胃造口或经肠道营养法。

未来民众可以预立医疗决定,发生永久植物人、极重度失智等五种状况的患者,经医疗评估确认病情无法恢复,医师可依病人预立意愿,终止、撤除、不进行维持生命的治疗或灌食。

当地并不会在高龄者开始无法进食时,给与经肠道营养或点滴,就算发生感染引起肺炎,也不会施打抗生素,仅投以内服药。当然也就不会有必要将患者的手脚绑起来。大多数的患者在进入意识不明的长卧状态前,就自然地寿终正寝了,这样的社会不会製造出长期卧床的高龄患者。

安宁照护的挑战

还有最令人惊讶的是,餐后竟端出了啤酒。酒精浓度仅2.5%的淡口味啤酒,只要没有酒精中毒,每天喝都没关系。在日本的话,怎麽可能允许每天拿啤酒给年轻的早发性失智症患者饮用。

也有许多人问我,你写遗书,是不是身体不行了?还是精神受到什么刺激?沈富雄说:就是要身体好,精神爽的时候来立遗嘱,才能清楚表达,他认为,预立医嘱是对生命负责的态度,如果整个社会对死亡少点禁忌,多点讨论,台湾必能成为一个体质健康的国家。

照护之家—BLOMSTER

医病关系重组的时代

实际上,八十岁以上高龄者入住照护院所的比例下降颇多,自1980年的28%,下降至2014年的14%。除了社会福利预算削减之外,为了能在熟悉的环境裡生活,高龄者照护的趋势已由移居至院所改为居家照护。

若病人当下沉默时,医师也必须给予五到十秒时间,待病人整理情绪后,再继续说明。

高龄者的临终医疗观,是欧美比较好、还是日本比较好,无人能够下定论。但是,以某些状况来说,关节全都扭曲僵化、为了不要让胃造口的导管歪掉而将患者的双手绑起来……眼前所看到的高龄老人所受的种种待遇,实在很难让人感受到他们身为人类应有的尊严。

医师,请不要把癌症的坏消息告诉我妈妈,我怕老人家会受不了。马偕医院安宁中心医师黄铭源说,台湾连续剧常常出现这种对白,在医疗现场也常发生。

我们总认为瑞典是高社福环境的社会,但在高龄者身上似乎并不通用。在高龄者不断增加的社会中,高龄族群的照护预算却不停地在削减。其原因就在于高龄者的生活环境与健康,并非国家的首要优先目标。

为什么这些最清楚医疗行为的专家,却担心自己在医疗现场被凌迟,无法善终?

早发性失智症老人院—STOCKSAND GARDEN

《最后十四堂星期二的课》书中,罹患渐冻症的老教授莫瑞史瓦滋被学生问起:你怎么可能随时做好死亡的准备?莫瑞说:每个人都知道自己会死,但没人当真所以,每天浑浑噩噩过日子。

由于失智症患者会迷路,因此在散步时会有看护员随行在侧,避免发生意外。在机构中认识的一名八十岁女性失智症患者,每天定时都要出门散步,但固执地拒绝看护随行。

虽然台湾的安宁观念起步较欧美晚,但民众对安宁的需求与响应是越来越前进。《经济学人》一五年调查,台湾的安宁疗护质量整体排名亚洲第一、世界第六,包括《安宁缓和医疗条例》实施后,签署临终不急救意愿书(DNR)的人数,每年也都以倍数增加。

看来瑞典人嗜酒的生活特性,也充分带入了失智症治疗的过程中,院所在最大的可能范围裡,尽可能减少因病痛从患者身上剥夺生活乐趣。活的时候尽情享受、死的时候乾脆爽快,在这裡见到的种种,不禁令人再度感到欧洲与日本大不相同的思考模式。

台湾民众对善终权高达八成的自主意识,跟我的认知是一模一样。沈富雄说,他自己对人生最后一程的主张,已经很多年了,包括交代助理与友人成立四人善后小组,他不断嘱咐:我走后,你们不可以这样,不可以那样。

相对地,在日本的老人医院呢?
不必我多说,长年卧病在床、无法行动,正在做中心静脉注射或经肠道营养的老人不计其数。非常不可思议,日本的医疗水准绝对不低,甚至可说比其它国家更加先进才对。

预立医疗决定 交代人生最后一哩

入住瑞典高龄者照护机构的人,除了仍能享受人生中的美食和美酒之外,还拥有可贵的自由。

给父母住顶级安养院 还是给小孩念音乐学院?

其原因在于,在欧美人的普遍认知裡,高龄者到了临终期会自然而然失去食欲,这是天经地义的事情,使用经肠道营养或点滴等人工补充营养的方式为高龄者延命,也就是干涉他人的自然发展,反而被视为一种侵害人权与伦理的行为,更会被认为是在虐待老人。

有一位九十岁的阿公,虽已经表态不插管急救,但因呼吸衰竭被送到新店某医院时,医师评估后仍决定插管,家属后来将阿公远送来宜兰,要我拔管。

和国外自然寿终正寝的方式相比,日本的高龄者临终医疗,在患者已经不省人事的状态下,还要用点滴或经肠道营养来让肉体继续活下去,不管怎麽想都太怪异了。

杨秀仪说,高龄社会的国民,一定要集体思考死亡问题,把问题交给子女或医师等个体做决定,太难也太残酷,所以法律一定要走在前面,帮忙做出决定。

也就是说,日本在各阶段极力进行沉重的临终期医疗及延命措施之后,寿命也不过就延长了一年半而已。

那条响尾蛇,犹如上帝派来的使者,提醒着即将迈入高龄化社会的台湾,病人、家属、医师三方都得共同面对的生命课题。那就是,活着的时候,考虑怎么面对死亡,迈向善终。

得到院所的邀请,我们留下和住院的患者们一同进晚餐。餐点内容有在瑞典很家常的炸鲱鱼排淋上浓稠的奶油白酱、烫熟的马铃薯、红萝卜丝等等,意外地相当简单朴素。但马铃薯十分香甜,说实话,吃起来的味道,比我们俩人住的北海道所产的马铃薯还好。

导演柯一正在四月下旬,参与这项预立医嘱计划,他的感觉是:清楚交代人生最后一哩路的心情,只有舒坦两字。

原本我心想,瑞典不做延命医疗,所以平均寿命想来会比日本短,在经过调阅普查资料后发现,2012年瑞典平均寿命为81.7岁,日本为83.1岁,意外地,落差远没有想像中大。

白纸黑字写清楚

这是一所民间私立的照护之家。在瑞典,照护之家的医疗护理度较高,需要正式医疗协助的高龄者适合入住这类型的机构。不但有医师会定时巡房,每一位入住者平均分配有0.12位护理师。每间房都有个人浴厕室,淋浴及盆浴设备也都齐全。

在医疗发达的前提下,越来越多人担心,自己将陷入一个不得好死的年代。本身是医师的前立委沈富雄,日前在脸书上发表准遗言,第一条就是:不插管、不气切、不电击、不可成为植物人。前卫生署长叶金川给儿子的遗嘱更简明:如果我没醒来,不要串通医生来凌迟我。同样是拒绝无效医疗的执行。

瑞典.斯德哥尔摩—生命是为了享受人生而继续

方俊凯指出,因为宣布的是坏消息,所以在病情告知前,医师得先具备四大要素。

(2018-03-17宫本显二、礼子IT高管会)在欧洲的人权社福大国丹麦、瑞典等国,没有所谓的长期卧床的老人。请教了数位来自英国、美国、澳洲的医师,他们的回答是:在我们国家,也没有长卧在床的老人。

但四月中旬,他突然觉得:这些人可能听听就算了,万一我两脚一伸善后小组会当真吗?沈富雄花了几分钟,在脸书写下包括断气后,即移冷藏库,不净身、不换衣、不化妆,擦脸梳头两下即可、不发讣闻、没有告别式;大哭而来,静静地走等八项准遗言,引来十几万人按赞,近二千人分享。

为了早发型失智症所开设的安养收容院,当时有二十四位患者入住。看护师数量为一人,医师则每週来访一次。

《病人自主权利法》诞生!

老人院的日常生活非常重视散步,因此有个用围篱隔起来的大庭院,庭院裡还设有桌椅。带领我们参观各处的职员介绍:人活著就要享受生活,经常有社工或家属在这裡为了住院的患者开庆生会或各种派对。

还要一直救下去吗?

硬要阻止她单独出门的话,她会打破窗子逃出去,因此机构在和家属会商之后,决定让她携带具有卫星定位功能的手机,允许她每天进行两小时的单独散步。

如果是判定生命周期仅剩半年的末期病人,医师要做的,不再是积极的医疗,而是如何让病人舒适有尊严的治疗。在台大医院金山分院期间,执行社区安宁照顾的黄胜坚说:这时候,医师的沟通训练,就非常重要。

这件事震撼到我,中产阶级得面对两代扶养的愧疚,因为你越有钱,你父母活得越老。杨秀仪说,台湾社会需要凝聚新的死亡观,生命的初期,死亡和生命可能是对立的;到了生命晚期,好死就意味着好生,和平死亡就是好死。

英国文豪莎士比亚曾说:懦夫在未死以前,就已经死了好多次;勇士一生只死一次,在一切怪事中,人类的贪生怕死是最奇怪的事情。在万物循环中,花开花谢,枯萎凋零,被视为自然,唯在人类社会中,死亡被视为恐惧与禁忌,不愿被提及。

二、告知技巧、字眼明确、态度委婉。方俊凯说,用词一定要诚实,明确地说是恶性肿瘤,不可模糊地以肿瘤带过,因为病人与家属会疑惑或猜忌是良性还是恶性。

在《今周刊》民调中,也有75.7%的民众,认为《病人自主权利法》过关后,可以让医疗资源更有效地利用。

清楚交代,告别挚爱。人生最后一哩,预约自己的美好告别。

台湾的加护病房密度全球第一。陈秀丹说,曾收过一位四十几岁患脑瘤的女老师,开刀前写信给先生:若我没醒来,请不要救我,我不想变植物人。结果手术失败,先生却不愿意医师拔管,选择将太太送进去呼吸照料中心。

我们必须透过立法,先帮医师解开这个法律死结,破除见死不救的迷思。杨玉欣说,去年底立法院三读通过《病人自主权利法》,即将在三年后(2019年1月6日)实施,首度将拒绝医疗权还给病人本身,这也将是改变台湾生死观念的关键法案。

父亲糖尿病多年,七十三岁中风,失明、插上鼻胃管,有一天深夜,他愤怒地拔掉鼻胃管,大家赶紧找救护车送医,在急诊处,我用力按住父亲的手,让医师把鼻胃管接回去。虽然父亲过世多年,前台大农经系教授陆云讲到这段折腾,仍眼眶泛红。

短短的60秒到180秒钟,怎么跟病患讲得清楚,尤其是这辈子面临的最糟状况即将发生方俊凯说,重视安宁照护的日本,也是到07年才开始发展出一套妥当的病情告知系统,台湾是在2011年才引进,目前仍在边修边学的阶段。

然而,面对高龄化社会的善终权,民众的心理已经做好准备,但公部门却显得落后许多。医改会研究员辜智芬说,很多县市的安宁病床不足,是否能照顾到,越来越多民众选择安宁照护,这是法律启动后,政府必须一起跟上的配套措施。

但是,有个比较好的办法。当你知道自己会死,并随时做好准备,就可以真正地比较投入生活。

死亡,不再是禁忌与惧怕,而是生命的凝视与整理。

家人召开家庭会议后,决定不注射了。

琼瑶突发长文交代身后事

四、情绪支持。方俊凯说,这一点是最重要的,要让病人知道,医师保证会好好陪在身边治疗你,而不是保证医治好你。

寿终正寝,是每个人的期待,如果不出意外,大部分的人都可以活到寿的阶段,问题是我们的终呢?杨秀仪说,医疗科技介入老人的临终,使得台湾面临三种困境:生命虽然延长了,健康却恶化了;病痛延长了,死亡缓慢了;寿命延长了,痴呆严重了。

陆云退休后,担任消基会董事长,致力推动《病人自主权利法》,他认为台湾社会最大的盲点,就是临终教育不足,许多人的病榻时间超过十年,家属要病人积极治疗却忽略了治疗过程中,病人有多痛苦,送到医院去加工治疗,很多根本是无效医疗。

家人认为,这条蛇,是上帝派来给老人家的礼物

老实说,立法过程中,反弹声浪最大的是来自医界。杨玉欣说,传统医师的养成教育就是一路救到底,要把医疗权交还给病人自行决定,对医师是很大的冲击。除了如柯文哲、黄胜坚等第一线加护病房、安宁医师支持外,许多科别的医师对这个法案心生质疑。这也是该法案通过后,有长达三年的磨合、摸索期。

健保署资料显示,接受安宁照护与不接受安宁照护的病人,每人医疗费用相差13.1万元(台币,下同),一年可省下健保费用逾61亿元。

卧倒的身旁,留着一块砖与一条蛇。

在集体社会气氛中,我们同意让一个人死去,好像是杀了他!本身罹患罕见疾病的杨玉欣说,自己也是预见死亡的人,她认为《病人自主权利法》中,倡议拒绝医疗的精神,绝不等于自杀。拒绝医疗只是让生命历程回归自然,排除过度维生治疗的介入,保障每个人与生俱来的人格尊严。

这项攸关你我善终权的《病人自主权利法》于2016年1月初公布,《今周刊》与台湾指标民调公司,在四月中旬进行病人自主权利法大调查的民调中,却仅有45%民众知道法案,仍有55%民众不知道,显示倡导与教育信息严重不足。

在《安宁缓和医疗条例》中,医师对末期病人的病情告知,是病人或家属即可。在黄铭源的临床经验中,有七成左右的家属得知后,会希望医师不要让病患知情。但隐瞒只会造成更大的遗憾。黄铭源说,家属承载压力过大,病患也会错估形势,来不及执行临终遗愿。

虽然知名度不高,但经提醒后,有高达83.5%的民众认同,此法案是保障民众的医疗自主权,维护善终权益和生命尊严。

因为老人是罹患阿兹海默症患者,生前曾表达,他痛恨这个病,希望未来能有自然死亡的机会。

如果你是这位医师?会不会帮病患注射?在场医师举起手。

年初,亚洲第一部善终法案《病人自主权利法》立法通过,开启自己善终,自己来的新纪元。

如果你是这位病患?会不会希望医师帮你注射?现场一片静默。

一、支持性的环境。若是门诊期间,就选在单独诊间;若已住院,在隐私的考量下,不宜在病房内做病情告知(除非是单人房),否则应改到谘商室单独告知。

阳明大学附设医院急诊部医师陈秀丹说,在医师的伦理教育中,存活率仍是重要指标,在医疗现场,拚拚看、救救看就成为医师与家属普遍的对话,医疗介入造成死亡延后,痛苦地活着才是病人最大的悲哀。

医师主动告知病情 病人不会错估形势

根据《医疗法》第六十条与《医师法》第二十一条规定,医师对病人采取必要措施,不得无故拖延。前立委杨玉欣说,医师在医疗现场若不作为,事后遭家属控告,恐会触犯《刑法》的杀人罪。导致许多医师明知病患状况已经不可逆,却一直救、一直救,压断肋骨、电击插管不敢放弃治疗。

在科技发达下,越来越多人在医疗现场被延命加工,一息尚存,却毫无尊严。

中产阶级的两难

女婿发现后,机警地将老人与蛇送往医院。

黄胜坚说,未来三年的倡导期,就是很重要的关键,整个社会,从病人、家属、到医师,都得学习这堂死亡课题。台湾医疗改革基金会(医改会)也推出怎么问对问题,可以确保自己的善终权的册子,教导民众与医师对话。

著名作家琼瑶3月12日突然公开一封写给儿子和儿媳的信,透露她近来看到一篇名为《预约我的美好告别》的文章,有感而发才想到自己的身后事。

卫福部表示,这是亚洲第一部病人自主权利专法,也是台湾自1996年实施《安宁缓和医疗条例》二十年后,再度强化民众的安宁观念。

台北市立联合医院总院长黄胜坚说:《病人自主权利法》是《安宁缓和医疗条例》的进阶版,也就是说,只要你曾预立医嘱,当遇到突发状况或疾病导致昏迷,无法表达清楚意愿时,所有维生器材等重装备,都不准挂上你的身体,进行加工延命。

这是一个医病关系重组的时代。黄胜坚说,台湾过去四十多年,一直都是父权式的医疗,一切的医疗行为,医师说了算,相较美国在1990年通过《病人自决法》,确认了预立医嘱的法律地位,这次台版的《病人自主权利法》是融入欧美个人主义的生命观,病人的医疗主张与临终交代,浓缩在白纸黑字的预立医嘱中,他人无法更改。

如今,台湾在高龄化的社会中,大家得学习,凝视生命的终点往前看犹如莫瑞最后的授课内容:唯有学会死亡,才能学会活着。

死亡的议题,在高龄社会中,有公领域也有私领域,你不得不面对,没有人可以逃脱。杨秀仪说,有一回和哈佛公共卫生学院院长聊天时,对方提及自己的父母九十四岁,他和担任钢琴家的妹妹,

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供养父母住高级的老人中心,这对兄妹都是中产阶级,但他们也得面对是否要继续出钱让父母住在老人中心?还是让自己的孩子念茱莉亚音乐学院?因为两者都很贵,所以兄妹两人都不敢退休,因为所有的健康照护也会跟着结束。

阳明大学医管所副教授杨秀仪,在台北市仁爱医院演讲时,分享了这个美国例子。

是剧毒的响尾蛇,得注射血清。医师告诉家属,若没有注射,老人可能四小时就会走了。

陈秀丹说,你想死,家属不肯,医师不准,说穿了,自己活得辛苦,难道只为了让别人活得爽吗?如果整个社会不能诚实面对死亡问题,不但是病人、家属、家庭受苦,整个社会也会跟着被拖累。

三、足够的附加信息。这个病会对你的人生、家里与工作的影响?要用什么样的治疗方式?有没有副作用等等。

见死不救迷思 医纠死结难解

民众的安宁观念先进 政府配套却牛步

虽然《病人自主权利法》三年后才能实施,目前台北市联合医院已经开始实验预立医疗决定的谘商会议,共有十余位民众,透过医疗人员的谘商照护会议,将自己想要与不想要的各项医疗服务与临终安排一一列出,在医师、社工师、护理师的见证下,白纸黑字完成了预立医疗决定。

父亲是注重荣耀的军人,当下看到他愤怒的眼神,我就后悔了。我们家住九楼,父母感情极好,有一天父亲痛苦极至地对母亲说:要不,我们牵手一起跳下去。

人生,终有一死,但我们一辈子在逃避这个结局。

本文转载《预约我的美好告别》,以供参考:

但台湾民情终究是重家庭的共融观念,一下子走入要个人自主的时代,病人也许会徬徨地问:我什么都不知道,要怎么自决?要怎么问医师?才能获得应有的讯息?

因为太太的保险金,可以支付每个月二万五千元的看护费、薪水持续支付小孩念私校。家人继续盘算,再撑几年,就届满领退休金。

七十六岁的老人独自在森林散步,被响尾蛇毒蛇咬了。

新光吴火狮纪念医院精神科专科医师张尚文表示,根据健保署资料,临终病人过世前一个月,在加护病房有52.9%属于无效治疗,而无效治疗的费用占加护病房总费用80%。

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